Mark
Kultyshev

Ο Μαρκ γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Μόσχα, αλλά τώρα ζει στο Ουζμπεκιστάν με τους γονείς του. Το αγόρι ήταν ένα υγιές παιδί, που αναπτυσσόταν σύμφωνα με την ηλικία του, αλλά σε ηλικία 7 μηνών ανέπτυξε γρήγορα το σύνδρομο West, μια από τις πιο σοβαρές μορφές παιδικής επιληψίας.

Μέσα σε δύο μήνες, ο Μαρκ μετατράπηκε από ένα απόλυτα υγιές παιδί σε ένα ακίνητο μωρό με κενό βλέμμα. Έχασε όλες τις σωματικές και πνευματικές δεξιότητες και δεν μπορούσε καν να μασήσει το φαγητό. Η ασθένεια εξελισσόταν. Τελικά ο Μαρκ σταμάτησε να βλέπει και να ακούει.
Στην ηλικία των 11 μηνών, το αγόρι έλαβε ένα μήνα ορμονικής παλμοθεραπείας. Αυτό βοήθησε να σταματήσει η παλινδρόμηση, αλλά δυστυχώς όχι η επιληψία. Οι επιληπτικές κρίσεις συνέχισαν να βασανίζουν τον Μαρκ. Οι γονείς έκαναν γενετικές αναλύσεις.

Έγινε γνωστό ότι ο Mark πάσχει από μια σπάνια γενετική ασθένεια - σύνδρομο Alkurai-Kuchinskas ήπιου φαινότυπου. Δεν έχει ακόμη κατανοηθεί πλήρως, αλλά το μωρό είχε ακόμη την ευκαιρία να σωθεί.

Στις αρχές του 2021, όταν ο Mark ήταν 1 έτους, βρέθηκε στα χέρια ενός ειδικού που γνωρίζουμε - του Dr Russey στην κλινική Teknon  (Ισπανία, Βαρκελώνη), ο οποίος έχει ήδη βοηθήσει πολλούς από τους ασθενείς μας.
Χρησιμοποιώντας μια ειδική τεχνική, ο γιατρός έχει προσαρμόσει τη φαρμακευτική αγωγή του Mark.

Μετά το πρώτο φάρμακο, τα συναισθήματα εμφανίστηκαν, ο Mark άρχισε να καταπίνει κανονικά φαγητό και νερό.

Μετά τη χορήγηση του δεύτερου και του τρίτου φαρμάκου, στην ηλικία των δύο ετών, η όρασή του είχε επανέλθει εν μέρει και ο Μαρκ είχε μάθει να κάθεται και να μασάει μόνος του.

Κατά τη διάρκεια δύο ετών θεραπείας, το μωρό έχει βελτιωθεί πολύ, αλλά η εστίαση της επιληψίας, η οποία προκαλεί μια εκφόρτιση κάθε 8 δευτερόλεπτα στο κεφάλι του Μαρκ, τον εμποδίζει να αναπτυχθεί.

Χάρη σε έναν τεράστιο αριθμό ευγενικών ανθρώπων και έναν μάγο, καταφέραμε να κλείσουμε τη συλλογή του Μαρκ και να του δώσουμε μια ευκαιρία για ένα υγιές μέλλον.

Στις 19 Φεβρουαρίου 2024, ο Μαρκ εισήχθη στην κλινική Teknon.

Το πρώτο στάδιο της θεραπείας - χειρουργική επέμβαση μέσω επεμβατικής στερεοσκοπικής παρακολούθησης του ΗΕΓ με πλοήγηση - πραγματοποιήθηκε στις 21 Φεβρουαρίου. Έξι ηλεκτρόδια εισήχθησαν στον εγκεφαλικό φλοιό του μωρού και συνδέθηκαν με παρακολούθηση όλο το εικοσιτετράωρο, χάρη στην οποία κατέστη δυνατό να προσδιοριστεί η ακριβής θέση των επεισοδίων και η κατανομή τους εντός 6 ημερών.
Υπήρχαν 2 μικρές εστίες στα αριστερά (καυτηριάστηκαν με τα ίδια ηλεκτρόδια) και 2 μεγάλες εστίες στα δεξιά.

Στις 28 Φεβρουαρίου πραγματοποιήθηκε το δεύτερο στάδιο της θεραπείας. Η χειρουργική επέμβαση ήταν επιτυχής, όλες οι προγραμματισμένες εστίες epi αφαιρέθηκαν.

Στις 4 Ιουλίου 2024 πραγματοποιήθηκε διαβούλευση με τον Dr Russey. Αφού εξέτασε τα αποτελέσματα του ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος που διενεργήθηκε στον Mark την προηγούμενη ημέρα, είπε ότι όλα ήταν καλά. Δεν βλέπει καμία επιληπτική δραστηριότητα. Ένα επαναληπτικό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα προγραμματίζεται για τον Σεπτέμβριο του 2024.

Οι κρίσεις επιληψίας δεν ενοχλούν πλέον το αγόρι και η ανάπτυξή του δεν είναι στάσιμη.

Φίλοι, σας ευχαριστώ πολύ για την ανταπόκριση των καρδιών σας.

Είθε όλα τα καλά πράγματα να σας επιστρέψουν σίγουρα!