Адиля
Шафикова
Возможно, вы встречали на улице людей с явно выраженными сосудами на ногах (варикоз вен). Или у кого-то из ваших родственников было подобное заболевание. Иногда с этим недугом запрещены перелеты, часто нужно носить утягивающее компрессионное белье и системно принимать лекарства. Это неудобно, вызывает боль, и на это часто неприятно смотреть: вены сильно раздуты и имеют синий, почти черный цвет. Но с этим живут.
А теперь посмотрите на эту красивую девочку 10 лет с пшеничными волосами и большими лазурными глазами. Она занимается хореографией, старается ходить в бассейн каждый день, посещает уроки английского и вокала. Со стороны – совершенно обычный, здоровый ребенок, но с одной оговоркой.
Девочка с древним восточным именем Адиля имеет очень редкую и тяжелую форму венозного заболевания – обширную венозную ангиодисплазию тела. При рождении правая половина ее тела была синего цвета от раздутых вен. Врачи в родной Казани видели такое впервые!
К сожалению, тогда доктора не смогли верно установить диагноз. Позже в Москве его скорректировали, но предложили поддерживать состояние медикаментозно, и это работало. Но в возрасте двух лет системно стали появляться тромбы. Сначала на спине, потом на шее. И если вы думаете, что тромб – это что-то внутри сосуда, невидимое глазу, вы ошибаетесь. На теле двухлетнего ребенка за одну ночь появлялось уплотнение размером с куриное яйцо!
В свои почти 11 лет Адиля перенесла уже 5 операций. Плавание и хореография – необходимые активности, чтобы снять напряжение с вен и помочь крови лучше циркулировать.
Ей очень сложно самостоятельно надеть брюки или колготки, она постоянно испытывает непреодолимую боль в правом колене. Ей приходится носить специальную обувь, чтобы скрыть разницу в длине ног из-за болезни
Будучи красивой от природы, Адиля не верит в свою красоту по понятным причинам: боль, отеки, вздувшиеся и потемневшие под кожей вены
Обширная венозная ангиодисплазия всего тела или половины — крайне редкое и еще плохо изученное заболевание. Кроме того, в России не хватает достаточного оборудования, поэтому семья Адили еще в 2019 году обратилась к немецкому специалисту, который заинтересовался случаем девочки. В 2023 и 2024 годах он провел операции, которые улучшили на время состояние Адили, но за последний год болезнь стала прогрессировать. Вены воспаляются чаще и обширнее, задевая область вокруг головного мозга и вызывая еще большую боль по всему телу
Мама Адили разведена и, помимо дочери, воспитывает 16-летнего сына. Единственный источник дохода семьи – это пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Денег на лекарства и тем более необходимую для жизни дочери операцию у семьи просто нет. Им очень нужны ваша помощь и поддержка!
Новая, шестая операция Адили запланирована у доктора Вальтера Вольгемута в Университетской клинике Галле на 15 июня 2026 года.
Пожалуйста, нажмите на кнопку «Помочь» и оставьте любое посильное пожертвование для Адили Шафиковой.
В наших силах сделать так, чтобы новый день нес Адиле не невообразимые боль и страх, а свободу движений и простую детскую радость!