Адиля
Шафикова

Возможно, вы встречали на улице людей с явно выраженными сосудами на ногах (варикоз вен). Или у кого-то из ваших родственников было подобное заболевание. Иногда с этим недугом запрещены перелеты, часто нужно носить утягивающее компрессионное белье и системно принимать лекарства. Это неудобно, вызывает боль, и на это часто неприятно смотреть: вены сильно раздуты и имеют синий, почти черный цвет. Но с этим живут.

А теперь посмотрите на эту красивую девочку 10 лет с пшеничными волосами и большими лазурными глазами. Она занимается хореографией, старается ходить в бассейн каждый день, посещает уроки английского и вокала. Со стороны – совершенно обычный, здоровый ребенок, но с одной оговоркой.

Девочка с древним восточным именем Адиля имеет очень редкую и тяжелую форму венозного заболевания – обширную венозную ангиодисплазию тела. При рождении правая половина ее тела была синего цвета от раздутых вен. Врачи в родной Казани видели такое впервые!

К сожалению, тогда доктора не смогли верно установить диагноз. Позже в Москве его скорректировали, но предложили поддерживать состояние медикаментозно, и это работало. Но в возрасте двух лет системно стали появляться тромбы. Сначала на спине, потом на шее. И если вы думаете, что тромб – это что-то внутри сосуда, невидимое глазу, вы ошибаетесь. На теле двухлетнего ребенка за одну ночь появлялось уплотнение размером с куриное яйцо!

В свои почти 11 лет Адиля перенесла уже 5 операций. Плавание и хореография – необходимые активности, чтобы снять напряжение с вен и помочь крови лучше циркулировать.

Ей очень сложно самостоятельно надеть брюки или колготки, она постоянно испытывает непреодолимую боль в правом колене. Ей приходится носить специальную обувь, чтобы скрыть разницу в длине ног из-за болезни

Будучи красивой от природы, Адиля не верит в свою красоту по понятным причинам: боль, отеки, вздувшиеся и потемневшие под кожей вены

Обширная венозная ангиодисплазия всего тела или половины — крайне редкое и еще плохо изученное заболевание. Кроме того, в России не хватает достаточного оборудования, поэтому семья Адили еще в 2019 году обратилась к немецкому специалисту, который заинтересовался случаем девочки. В 2023 и 2024 годах он провел операции, которые улучшили на время состояние Адили, но за последний год болезнь стала прогрессировать. Вены воспаляются чаще и обширнее, задевая область вокруг головного мозга и вызывая еще большую боль по всему телу

Мама Адили разведена и, помимо дочери, воспитывает 16-летнего сына. Единственный источник дохода семьи – это пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Денег на лекарства и тем более необходимую для жизни дочери операцию у семьи нет. Им очень нужны ваша помощь и поддержка!

Шестая операция Адили запланирована у доктора Вальтера Вольгемута в Университетской клинике Галле на 15 июня 2026 года. 

Благодаря вашим добрым сердцам нам удалось помочь маме Адили собрать недостающую для девочки сумму. Огромное вам спасибо, друзья.

22 июня Адиле успешно провели процедуру эмболизации. Она состоялась в детском госпитале Мюнхена, ее провел Мориц Вильдгрубер — ученик профессора Вальтера Вольгемута и специалист по сосудистым мальформациям. Врачи поработали сразу с тремя зонами: шеей, коленом и пяткой.

Мы от всего сердца желаем Адиле скорейшего восстановления и крепкого здоровья. Спасибо каждому, кто стал частью этой важной истории.