Αλεξάνδρα
Μανόλι

Η Αλεξάνδρα είναι η νέα μας ασθενής από τη Μολδαβία. Το κοριτσάκι μεγαλώνει και αναπτύσσεται σύμφωνα με την ηλικία του, κινούμενο μόνη της, γνωρίζοντας τον κόσμο ενεργά, ενώ μέχρι στιγμής η ασθένεια δεν προκαλεί σε αυτόν έντονες νευρολογικές διαταραχές.

Η εγκυμοσύνη της μητέρας πήγε κανονικά: όλες οι προγραμματισμένες εξετάσεις και οι ΗΚΓ δεν εντόπισαν κανένα σημάδι ασθένειας. Αλλά αμέσως μετά τη γέννηση, οι γονείς παρατήρησαν στην Αλεξάντρα μια μεγάλη εξογκώματα μήκους περίπου 6–7 εκατοστών στην περιοχή του οσφυοκολπικού διαφράγματος. Αυτό ήταν η αρχή ενός μακροχρόνιου κύκλου εξετάσεων και αναζήτησης βοήθειας.

Η Αλεξάνδρα υποβλήθηκε σε εξετάσεις σε ιατρικά ιδρύματα της Μολδαβίας και πέρασε αρκετές ημέρες στο νοσοκομείο. Οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η κορούλα της πάσχει από σπινάμπιτα και εξήγησαν ότι θα χρειαστεί μια πολύπλοκη νευροχειρουργική επέμβαση. Δεν ήταν δυνατόν να πραγματοποιηθεί μια τέτοια επέμβαση στη Μολδαβία, γι’ αυτό η οικογένεια συστήθηκε να αναζητήσει ειδικούς εκτός της χώρας.

Οι γονείς άρχισαν να αναζητούν βοήθεια στην Ευρώπη και απευθύνθηκαν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ντίσελντορφ στη Γερμανία. Στις 27 Αυγούστου, η Αλεξάνδρα υποβλήθηκε σε ειδική εξέταση εκεί. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μαγνητικής τομογραφίας, οι γιατροί εντόπισαν το σύνδρομο του συνδεδεμένου νωτιαίου μυελού (Tethered Cord) σε συνδυασμό με ενδοπλακική λιπομάρα σε μια κρυφή μορφή της σπονδυλικής στένωσης (spina bifida).

Σήμερα η μικρή δεν παρουσιάζει έντονες νευρολογικές διαταραχές, αναπτύσσεται σύμφωνα με την ηλικία της και μπορεί να κινηθεί μόνη της. Όμως δεν μπορεί να αναβληθεί η επέμβαση. Οι Γερμανικοί ειδικοί συνιστούν κατηγορηματικά να γίνει η επέμβαση πριν η κορούλα γίνει έξι ετών.

Στο σύνδρομο του σταθερού νωτιαίου μυελού, οι νευρικές δομές βρίσκονται σε παθολογική ένταση. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε διαταραχές της κινητικής λειτουργίας, της ευαισθησίας και της λειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος.

Η επέμβαση θα πραγματοποιηθεί από τον ειδικό στην παιδική νευροχειρουργική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Ντίσελντορφ, Univ.-Prof. Dr. Tomas Beez. Κατά τη διάρκεια της επέμβασης, οι γιατροί θα πρέπει να απελευθερώσουν τον σταθερό σπονδυλικό νωτιαίο μυελό και να μειώσουν την ένταση των νευρικών δομών.

Η συγκέντρωση του απαραίτητου ποσού πρέπει να γίνει έως τα μέσα Δεκεμβρίου. Είναι πολύ σημαντικό να μην χάσουμε αυτή την ευκαιρία και να μπορέσουμε να πραγματοποιήσουμε την επέμβαση εγκαίρως, πριν η ασθένεια προκαλέσει σοβαρές συνέπειες.

Παρακαλούμε, στηρίξτε τη συγκέντρωση για την Αλεξάντρα και δώστε στο μικρό παιδί την ευκαιρία να αναπτυχθεί, να εξελιχθεί και να γνωρίσει τον κόσμο χωρίς τις βαριές συνέπειες της ασθένειας.

Μπορείτε να υποστηρίξετε τον Αλεξάνταρ με το κουμπί παρακάτω.