Друзья, знакомьтесь, Дарья Кудрина - наша новая подопечная. Ей всего 11 лет, но у неё уже был инсульт. В Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих) девочке уже провели несколько сложнейших операций на сердце и сосудах головного мозга, последняя из которых состоялась в феврале 2021 года. Чтобы исключить возможность появления инсульта вновь, Даше необходимо пройти в ближайшее время дорогостоящее послеоперационное обследование. Девочке очень нужна наша с вами помощь.
Даша из г.Лихославль (Россия, Тверская область). У девочки врожденный порок сердца и ряд других заболеваний: тромбофилия, гемангиома лица (требующая хирургического вмешательства), сложный порок развития сосудов шеи и головного мозга. В 2,5 года Даша перенесла инсульт. После обследования в НИИ им. Бурденко девочке было рекомендовано обратиться в Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих). После проведённого обследования стало понятно, что у Даши оказалась необычная, редкая ассоциация PHACE синдром.
PHACE — это редкий генетический синдром, его название — это акроним (первые буквы признаков):
P — мальформация задней черепной ямки,
H — гемангиомы,
A — артериальные аномалии,
C — порок сердца,
E — аномалии глаз.
У Даши 3 признака из этих 5.
Также у Даши выявили еще один редкий синдром – синдром «обкрадывания». Если простым языком, то это тело «ворует» кровь из головы.⠀
В Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих) консилиум врачей (кардиохирург, васкулярный хирург, сосудистый нейрохирург, радиолог) предложили тактику лечения, которая минимизирует для Даши риск повторного инсульта и включает три поэтапных шага-операции, которые уже позади, последний из которых был проведен в феврале 2021 г. Летом 2023 года наступило время планового контроля, стоимость которого составила 60 000 €. Наш фонд открывал частичный сбор и благодаря вашим добрым сердцам смог своевременно собрать 20 000€ на комплексное обследование Даши. Оно состоялось 18 августа 2023 и прошло успешно. Огромное спасибо вам, друзья, за подаренный девочке шанс жить полноценной жизнью и не переживать за завтрашний день.