8 лет назад в Татарстане в семье Хайруллиных родилась девочка с красивым именем Камиля. В переводе это имя означает «полная», «цельная», «совершенная». Однако малышка родилась с врождённым пороком развития позвоночника. Благодаря операции в Казани, которую сделали сразу после рождения и многочисленным курсам реабилитации до 5 лет болезнь себя никак не проявляла.
![Полина Деревич Полина Деревич](/upload/Children/Children-1137.jpg)
Полине 7 лет. Она из Волгодонска (Россия, Ростовская область). Еще 2 года назад Поля занималась танцами, любила плавать, рисовать и лепить. Она была активной, жизнерадостной и общительной девчонкой, но в конце 2021 года у Полины произошел первый инсульт. За ее плечами их уже 4. Всему виной страшная болезнь моямоя. Девочке очень нужна наша помощь.
Под Новый 2022 год Полина мечтала о подарках от Деда Мороза и готовилась к утреннику в детском саду, но буквально за несколько дней до него девочке стало плохо. У нее случился инсульт. Новый год она провела в детской больнице. После месяца восстановлений ее выписали домой. Но через некоторое время у малышки случился второй инсульт, из-за которого у нее пропала речь и способность жевать, а правая рука полностью отказала.
Врачи поставили диагноз: болезнь моямоя - редкое хроническое прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга, при котором инсульты могут случаться часто и непредсказуемо.
У Полины было уже 4 инсульта, из-за них девочка перестала говорить и на данных момент не может себя обслуживать. Нарушена моторика обеих рук. Но это не самое страшное. У Полины закрываются передние сосуды головного мозга. Это значит, что инсульты могут произойти в любой момент и будут продолжаться до тех пор, пока бьется сердце девочки.
В России Полине помочь не смогли, но благодаря вашим добрым сердцам в ноябре 2023 года девочка прошла обследование в профильном детском центре Цюриха (Children’s Hospital Zurich, Moyamoya Center). Оно прошло успешно. Девочке назначили сложнейшую операцию.
![Милана Комар Милана Комар](/upload/Children/Children-1133.jpg)
Улыбчивая, жизнерадостная, веселая и очень смышленая девочка по имени Милана. Она из города Гродно (Беларусь). У Миланы страшный диагноз - туберозный склероз. И сейчас ей очень нужна наша с вами помощь.
Туберозный склероз - это редкое врожденное заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. В голове у Миланы их уже две, из-за них у девочки уже появились ежедневные судороги и эпиактивность. Милане уже проводили обследования в Беларуси и Израиле, назначали препараты, но, к сожалению, лечение оказалось неэффективным. Единственный способ ей помочь - это проведение нейрохирургической операции по удалению сегмента, где находятся опухоли, которые вызывают судороги. Сделать это необходимо как можно быстрее, иначе болезнь будет прогрессировать, а это может привести к самым страшным последствиям вплоть до летального исхода.
Врачи клиники Ихилов скоро проведут необходимое лечение Милане и спасут её жизнь. Этот сбор мы вели совместно с другими благотворительными организациями. Общими усилиями нам удалось своевременно собрать всю необходимую для Миланы сумму.
![Эльдар Таалайбеков Эльдар Таалайбеков](/upload/Children/Children-1131.jpg)
10 июля 2018 года в Бишкеке (Киргизия) путем кесарева сечения на свет появился очаровательный малыш Эльдар. Он родился с патологией. При рождении врачи поставили мальчику диагноз spina bifida.
Spina bifida - это врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника. Их существует несколько типов, у Эльдара - липоменингоцеле - аномалия, при которой жировая ткань прикреплена к спинному мозгу и оказывает на него давление. В возрасте 2 месяцев в детской клинической городской больнице Эльдару провели сложную операцию. Она вернула мальчику чувствительность ног, но не смогла спасти от фиксации спинного мозга и ухудшений.
Правая нога Эльдара страдает от деформации.Oна длиннее левой на 1 сантиметр и больше на 1 размер. С такой патологией дети обычно не ходят, но Эльдару удается пока даже бегать и играть в футбол. Он уверенно забивает голы и искренне мечтает, что после операции его нога станет ровной, и тогда он сможет сменить свои специальные кроссовки на обычные, белые, такие же, как у младшего брата.
Процесс ухудшений здоровья Эльдара продолжается. Спинной мозг фиксирован, деформация левой ноги может произойти в любой момент, и тогда мальчик сможет лишиться возможности ходить. Чтобы этого не случилось, Эльдару нужны две серьезные операции: нейрохирургическая и ортопедическая. Врачи клиники Ассута готовы спасти мальчика от инвалидного кресла, но стоимость лечения составляет 100 000$. Это огромная сумма для родителей Эльдара. Им очень нужна поддержка и помощь.
***
Наш фонд откликнулся собрать для мальчика 10 000 евро. Совместными усилиями с другими фондами и добрыми сердцами мы сделали все возможное, чтобы Эльдар своевременно попал на спасительное лечение, общая сумма которого составила 78 638 $.
7 июля 2023 года доктор Шимон Рохкинд из клиники Ассута безупречно провел нейрохирургическую операцию и освободил спинной мозг мальчика от корешков и патологических тканей. 18 июля 2023 года Эльдару провели ортопедическую операцию. Она тоже прошла успешно. Теперь мальчику не грозит инвалидизация, он будет ходить, и мы искренне надеемся, что однажды он сможет даже бегать.
Огромное спасибо вам за поддержку и помощь, друзья!
![Дарья Кудрина Дарья Кудрина](/upload/Children/Children-1129.jpeg)
Друзья, знакомьтесь, Дарья Кудрина - наша новая подопечная. Ей всего 11 лет, но у неё уже был инсульт. В Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих) девочке уже провели несколько сложнейших операций на сердце и сосудах головного мозга, последняя из которых состоялась в феврале 2021 года. Чтобы исключить возможность появления инсульта вновь, Даше необходимо пройти в ближайшее время дорогостоящее послеоперационное обследование. Девочке очень нужна наша с вами помощь.
Даша из г.Лихославль (Россия, Тверская область). У девочки врожденный порок сердца и ряд других заболеваний: тромбофилия, гемангиома лица (требующая хирургического вмешательства), сложный порок развития сосудов шеи и головного мозга. В 2,5 года Даша перенесла инсульт. После обследования в НИИ им. Бурденко девочке было рекомендовано обратиться в Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих). После проведённого обследования стало понятно, что у Даши оказалась необычная, редкая ассоциация PHACE синдром.
PHACE — это редкий генетический синдром, его название — это акроним (первые буквы признаков):
P — мальформация задней черепной ямки,
H — гемангиомы,
A — артериальные аномалии,
C — порок сердца,
E — аномалии глаз.
У Даши 3 признака из этих 5.
Также у Даши выявили еще один редкий синдром – синдром «обкрадывания». Если простым языком, то это тело «ворует» кровь из головы.⠀
В Children’s hospital Moyamoya Center (Швейцария, Цюрих) консилиум врачей (кардиохирург, васкулярный хирург, сосудистый нейрохирург, радиолог) предложили тактику лечения, которая минимизирует для Даши риск повторного инсульта и включает три поэтапных шага-операции, которые уже позади, последний из которых был проведен в феврале 2021 г. Летом 2023 года наступило время планового контроля, стоимость которого составила 60 000 €. Наш фонд открывал частичный сбор и благодаря вашим добрым сердцам смог своевременно собрать 20 000€ на комплексное обследование Даши. Оно состоялось 18 августа 2023 и прошло успешно. Огромное спасибо вам, друзья, за подаренный девочке шанс жить полноценной жизнью и не переживать за завтрашний день.
![Иван Медведев Иван Медведев](/upload/Children/Children-1127.jpeg)
Ваня родился здоровым мальчишкой, рос и полноценно развивался, но в возрасте 5 лет у него обнаружили грыжу белой линии живота - это патологическое состояние мышц брюшной стенки, которое характеризуется их расхождением по срединной линии и выпячиванием части внутренних органов. В июле 2015 года мальчика прооперировали в ДГБ №9 в городе Сочи. С тех пор жизнь Вани разделилась на до и после.
Из-за ошибки врача у мальчика произошла передозировка наркоза, погибла часть клеток головного мозга. Это привело к нарушению кровообращения головного и спинного мозга и серьезным последствиям, которые до сих пор продолжают проявляться. Все эти 8 лет после неудачной операции мальчик буквально борется за свою жизнь, проходит разное лечение, но, к сожалению, ничего не помогает остановить процесс ухудшения его здоровья.
У Вани стоит диагноз гидроцефалия, синдром Арнольда Киари. Установить шунт в голову и нормализовать давление врачам в России не удалось. Но это не самое страшное, что мучает Ваню. У мальчика выявили дефект передней черепной ямки, из-за чего спинномозговая жидкость затекает в носоглотку. Это очень опасно для его жизни. В любой момент может появиться бактериальный менингит и отобрать у Вани самое главное - жизнь.
Врачи в России сказали, что сделали все, что было в их силах. Евгения, мама Вани, продолжала поиски врача, который сможет помочь её сыну, и она его нашла. Профессор Йонатан Рот из клиники Ихилов готов провести мальчику необходимое обследование, по результатам которого будет принято решение о возможности закрытия дефекта передней черепной ямки или установки шунта. Для этого необходимо 35 610$.
Мама Вани одна воспитывает троих детей, это совершенно непосильная для неё сумма. Единственная её надежда на чудо - это помощь добрых и отзывчивых людей. Друзья, пожалуйста, помогите нам спасти Ваню.
![Алиса Рассолова Алиса Рассолова](/upload/Children/Children-1125.jpg)
рузья, наша помощь нужна 11-летней Рассоловой Алисе из Калининграда. У девочки перелом головки бедренной кости и некроз. Ей срочно необходимо пройти диагностику и лечение в Израиле.
Быть первой везде и во всем Алиса привыкла еще с раннего детства, с тех пор как попала в 3,5 года в областную школу по художественной гимнастике. Первые места на соревнованиях, награждения, кубки, медали – всего этого было так много в жизни девочки. Она подавала большие надежды на спортивное будущее. Но в октябре 2022 года Алиса стала жаловаться на боль в правом бедре. Было очень похоже на обычное растяжение после тренировки. Через неделю, когда девочка стала хромать, ей сделали рентген. Он показал, что у Алисы перелом головки бедренной кости и некроз.
С тех пор жизнь Алисы сильно изменилась. Теперь в ней нет радости от тренировок и соревнований, есть невыносимая боль, постельный режим и костыли, с помощью которых девочка передвигается только по необходимости.
Чтобы помочь своей дочери, родители обращались к разным врачам, но, к сожалению, в России ни по месту жительства, ни в Санкт-Петербурге, где есть специализированный ортопедический центр для детей Турнера, помочь не могут. Врачи разводят руками, не ставят диагноз и не дают никаких гарантий на лечение.⠀
Единственная надежда на здоровое будущее Алисы – это лечение в Израиле. Врачи Tel Aviv Sourasky Medical Center готовы помочь девочке и провести сложную совмещенную операцию, но её стоимость составляет 26 000$. Такую огромную сумму родители Алисы оплатить не в состоянии. Друзья, пожалуйста, помогите поставить эту красавицу на ноги и вернуть в её жизнь яркие краски.
***
Благодаря вашим добрым сердцам нам удалось отправить Алису на лечение в Израиль к доктору Барри Данино. Он успешно провел сложнейшую операцию - полочную ацетабулопластику, которая позволила предотвратить дальнейшее разрушение головки шейки бедра и помогла поставить девочку на ноги.
![Дмитрий Бутов Дмитрий Бутов](/upload/Children/Children-1123.jpg)
Дима – второй ребенок в семье. Беременность будущей мамы проходила хорошо. Все анализы были в норме, родители ждали абсолютно здорового ребенка. Но когда Дима появился на свет, его мама Лидия сразу поняла, что с ребенком что-то не так. Форма его головы, беспокойное поведение, отсутствие сна, сильная желтушка и многие другие причины вызывали большую тревогу у родителей, но не у врачей роддома.
Мама Димы отчаянно искала в Самаре специалистов, которые смогут поставить Диме хотя бы диагноз, но найти таких удалось только в Москве. На встрече с нейрохирургом и черепно-лицевым хирургом она услышала неизвестный ей до этого диагноз: краниостеноз, черепно-лицевой дизостоз. Это когда шов, который располагается между теменными костями черепа, зарос преждевременно. Растущему мозгу не хватает места, он развивается неправильно, что приводит к серьёзным неврологическим нарушениям, ухудшению зрения и слуха.
В возрасте двух месяцев Диме провели операцию в России. К сожалению, врачи только усугубили ситуацию, и в возрасте 1 годика мальчику пришлось делать операцию снова. Вторую операцию мальчику проводил профессор Российской детской клинической больницы (РДБК). Осложнения после неё были такими серьезными, что малыш еле восстановился.
Родителям ничего не оставалось, кроме как продолжить поиски врача, который все же сможет помочь сохранить здоровье сына, и они его нашли. Им оказался доктор Фирон в Craniofacialcenter в Далласе (США). Он уже готов помочь мальчику, но стоимость лечения слишком высока для обычной семьи из Самары. Она составляет 58 000 $.
Без нашей помощи родители Димы никогда бы не смогли собрать такую сумму на его лечение, но благодаря вашим добрым сердцам, футбольному клубу Aris и Александру Кокорину, которые закрыли большую часть этого сбора, в жизни мальчика произошло чудо! Дима попал в руки к высококлассному специалисту по краниопластике - доктору Фирону в Craniofacial Сenter (Даллас, США). 21 марта 2023 года доктор провел сложнейшую нейрохирургическую операцию, во время которой была расширена передняя часть черепа Димы. Операция прошла успешно! Теперь в голове у мальчика достаточно места для полноценного развития мозга и зрительных нервов. Благодарим каждого из вас за подаренный Диме шанс на счастливое детство.
![Анастасия Нерсесян Анастасия Нерсесян](/upload/Children/Children-1121.jpg)
Настя – очаровательная девочка, которая в свои 6 лет уже умеет читать и считать, любит рисовать, лепить из пластилина, ходить на занятия в бассейне, но больше всего ей нравятся уроки по подготовке к школе, куда она мечтает ходить вместе со своей старшей сестрой. У малышки серьезный диагноз, детский церебральный паралич. Из-за него девочка пока не может ходить самостоятельно.
Курс в центре интенсивной терапии Olinek, на который мы открываем сбор, поможет всё изменить.
Настюша родилась на 31 неделе беременности. Её вес был всего 1600 гр. Задышала и закричала девочка не сразу. Первые несколько дней жизни Настя провела на аппарате ИВЛ, после чего её перевели в отделение интенсивной терапии, где на 10 сутки у нее произошло кровоизлияние в головной мозг. Врачи поставили диагноз: перивентрикулярная лейкомаляция головного мозга и частичная атрофия зрительного нерва. Прежде, чем Настя стала кушать и набирать вес, прошло два месяца. За это время родители изучили много информации о заболевании дочери и поняли, что действовать надо сразу же после выписки из больницы.
В возрасте 2 месяцев девочка начала заниматься Войта- терапией по 4 раза в день. Со временем эти занятия Настя стала совмещать с Бобат- и Медек-терапией. Она росла и развивалась, проходила реабилитации в России, Польше и Чехии и делала успехи. Но по мере роста девочки, росла и спастика в её мышцах, которая с каждым годом все сильнее ограничивала малышку в движениях.
В июне 2020 года Насте провели операцию СДР (по устранению спастики). С тех пор прошло уже два года. Девочка освоила много новых навыков и уже самостоятельно ходит в ходунках. Но возможности Настюши намного больше. Она может научиться ходить самостоятельно! И в этом ей может помочь курс реабилитации в центре Olinek.
К сожалению, финансовые ресурсы родителей девочки уже исчерпаны многолетней борьбой за её здоровое будущее. И сейчас, когда они так близки к тому, о чем так долго мечтали, им очень нужна наша с вами поддержка.
***
Друзья, благодаря вашим добрым сердцам в ноябре 2022 года Настя смогла пройти 3-недельный курс реабилитации в центре интенсивной терапии Олинек. За время курса девочка освоила новые навыки, стала увереннее держать спину и даже научилась ходить самостоятельно вдоль подоконника, что было совсем невозможным до этого интенсива. Спасибо каждому, кто помог изменить жизнь Насти к лучшему.
![София Янкина София Янкина](/upload/Children/Children-1119.jpg)
Друзья, Софии Янкиной вновь необходима наша с вами помощь.
С этой малышкой многие из вас уже знакомы. Благодаря вашей поддержке в ноябре 2021 года нам удалось отправить Сонечку на лечение в испанскую клинику Текнон, где девочке успешно провели первый этап операции по хирургическому лечению эпилепсии. До операции приступы Софии были многократными и доходили до 30 раз день. Сейчас их количество значительно снизилось, они происходят примерно один раз в два дня.
В ходе лечения у Сони был обнаружен доминирующий очаг в теменной части, из-за которого клетки головного мозга не впитывают питательные вещества, и мозг в этих местах становится ороговевшим. Поскольку этот участок вызывает эпилептические приступы, его необходимо удалить.
Софии предстоит завершающий этап лечения - операция посредством инвазивного стерео ЭЭГ мониторинга с навигацией и возможной, по необходимости, трепанацией. Это очень ювелирная работа, поэтому для минимизации послеоперационных последствий и сохранности Софии был выбран именно этот вариант лечения. В России таких операций не проводят, но доктор Русси в клинике Текнон готов помочь девочке и уже ждет её.
***
Друзья, благодаря вашим добрым сердцам мы смогли собрать 31 000 евро на завершающий этап лечения Софии.
11 ноября 2022 года врачи клиники Текнон провели девочке операцию. Она прошла успешно. По результатам ЭЭГ в феврале 2023 года стало известно, что у Софии всего 5% эпиактивности и приступов эпилепсии не зафиксировано. Благодаря вашей поддержке и помощи у нас получилось сделать то, о чем так мечтала Соня и вся её семья! Приступы больше не мучают девочку.
![Айдос Алимжан Айдос Алимжан](/upload/Children/Children-1117.jpg)
Этот добрый, умный и светлый мальчик совершенно не желает мириться со своим диагнозом и искренне верит, что добрые сердца поддержат его и помогут преодолеть все препятствия, чтобы остановить ухудшения его здоровья.
Пишет Эльмира, мама Алимжана: "После рождения у ребенка на левой ягодице врачи заметили бордово-синее пятно похожее на Гемангиому и маленькое образование. До 8 месяцев сына наблюдали врачи в онкологическом центре. Наш мальчик рос и развивался в соответствии с возрастом, но пятно в ягодичной области понемногу стало увеличиваться. После МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника мы узнали, что у сына Спина Бифида. После слов наших врачей о том, что ребенок будет инвалидом и не сможет ходить, мы отказались от операции в Казахстане, и когда Алимжану исполнилось 10 месяцев, мы отправились на операцию в Иран. Уже через два месяца после неё наш сыночек сделал первые шаги, чему мы были невероятно рады и думали, что все самое худшее осталось позади. Но мы очень сильно ошибались. Со временем состояние Алимжана стало ухудшаться, у него обнаружили нарушения органов малого таза, левая ножка ослабевала, и он стал хромать, много падал и быстро уставал. После повторного МРТ мы узнали, что спинной мозг снова фиксирован. Мы ездили в реабилитационные центры и проходили комплексное лечение (ЛФК, иглотерапия, электрофорез, массаж), но никаких результатов оно не приносило.
2 года назад нам удалось встретиться с доктором Шимоном Рохкинд и теперь мы знаем, как мы можем спасти сына от дальнейших осложнений. Но самостоятельно оплатить лечение стоимостью 49,229 евро нашей семье, к огромному сожалению, не по силам. От всей души просим Вас, дорогие благотворители, подарите Алимжану шанс на счастливую полноценную и долгую жизнь!"
Друзья, наш фонд откликнулся помочь собрать 10 000 евро на лечение Алимжана. 15 декабря 2022 года доктор Шимон Рохкинд провел мальчику операцию, освободил спинной мозг и спинномозговые корешки от липомы, фиброзной ткани и множества спаек после первой операции. Благодарим каждого, кто помог нам изменить жизнь Алимжана к лучшему!
![Абдильда Алмас Абдильда Алмас](/upload/Children/Children-1115.jpg)
Абдильда Алмас родился с очень тяжелым пороком развития позвоночника spina bifida. Всю свою жизнь он упорно борется с этим диагнозом. Мальчику провели две операции в Казахстане. К сожалению, они не помогли ему сохранить возможность ходить самостоятельно.
Но шанс встать на ноги у него всё ещё есть.
Пишет Эльмира, мама Алмаса: «Когда на свет появился наш сын, по реакции врачей я сразу поняла, что что-то не так. Оказалось, что у моего ребенка диагноз spina bifida. Очень тяжело было осознать, что без операции твой ребенок может стать инвалидом. Когда Алмасу было 3,5 месяца, мы решились её провести. В Казахстане детям с такой патологией редко делают операции успешно, и мы не стали исключением.
Когда сын научился вставать и ходить, мы заметили, что он хромает на одну ножку. Оказалось, что она короче на 1 сантиметр. Со временем мы обнаружили повторную фиксацию спинного мозга, Алмасу было тогда 9 лет. Он жаловался на сильные боли в спине. Нужно было проводить еще одну операцию. Мы очень надеялись, что в этот раз она хотя бы избавит сына от боли, но результаты операции оказались намного хуже наших ожиданий.
Мышцы ног Алмаса стали очень слабые, сын больше не может ходить самостоятельно, передвигается по дому только на коленях. После консультации с нейрохирургом Шимоном Рохкинд у нас появилась надежда, он готов помочь нам поставить сына на ноги. Но операцию у профессора нужно сделать как можно быстрее. Картина по МРТ снимкам очень плохая. Пожалуйста, помогите нам попасть на спасительное лечение! Эта наша последняя надежда изменить жизнь сына к лучшему и вернуть ему возможность ходить самостоятельно.»
Друзья, наш фонд откликнулся помочь Алмасу собрать часть средств от общей стоимости лечения. Благодаря вашей помощи и поддержки мальчик прошел необходимое ему лечение. 31 августа 2022 года доктор Шимон Рохкинд провел Алмасу операцию. Она длилась 7 часов и прошла успешно. Благодарим каждого, кто помог нам изменить жизнь мальчика к лучшему!
![Каныкей Эмиль Кызы Каныкей Эмиль Кызы](/upload/Children/Children-1113.jpeg)
Каныкей Эмиль Кызы из города Бишкек (Кыргызстан) - наша подопечная, которая всегда улыбается, смеется и распространяет любовь везде, где бывает. В день, когда на свет появилась эта малышка, казалось, что нет никого счастливее её родителей, ведь они мечтали о ней 5 лет.
Но она родилась с врожденным пороком развития позвоночника. Об её диагнозе spina bifida стало известно ещё за 2 месяца до её рождения. Родители надеялись, что это ошибка, но как только диагноз подтвердился, они сразу начали борьбу за здоровье своей дочери.
Пишет мама: «25 марта 2021 года родилась наша дочь. Она выглядела здоровой, без видимых нарушений, кроме маленькой шишечки на пояснице. Спустя несколько дней после МРТ диагноз Spina Bifida подтвердился. Мы с мужем морально готовились к этому, поэтому сразу связались с клиниками и, сравнив все варианты, выбрали посильный нам по цене. В возрасте 2х месяцев повезли дочь на первую операцию в Стамбул.
Операция прошла успешно. Так нам казалось до момента, пока мы не сделали контрольное МРТ поясницы, когда Каныкей исполнился год. Исследование показало, что ее спинной мозг фиксирован. На вопрос, почему появилась фиксация, врач не смог дать ответ, так же, как и не смог дать гарантии, что после повторной операции не будет осложнений и очередной фиксации. Такой гарантии не смог дать никто из тех врачей, к которым мы обращались за помощью, кроме одного – доктора Шимона Рохкинд. Вероятность повторной фиксации после его операции всего 2%.
Моя душа разрывается на части от того, что у нас не получается своими силами помочь нашему ангелочку. Но в мире так много добрых людей, что благодаря им нам уже удалось собрать почти половину необходимой суммы. И мы искренне верим, что если нам помогут ещё больше неравнодушных сердец, мы сможем подарить здоровое будущее Каныкей, в котором она будет ходить, бегать и даже танцевать. Я очень прошу вас, пожалуйста, помогите нам спасти её здоровье.»
Друзья, сейчас Каныкей 1 год и почти 4 месяца. Она умеет самостоятельно вставать на ножки без опоры и делать несколько шагов. Самостоятельно ходить она ещё не начала, но без этой операции, она может оказаться в инвалидном кресле, парализованной ниже пояса на всю жизнь. У неё могут возникнуть осложнения с мочевым пузырем, кишечником и почками.
***
Друзья, благодаря вашей поддержке Каныкей смогла попасть на лечение к лучшему специалисту по спина бифида - Профессору Шимону Рохкинд, который 20 января 2023 года безупречно провел девочке операцию и был очень доволен результатом. Ему удалось полностью высвободить спинной мозг Каныкей от спаек и липомы. Профессор говорит, что результаты нейромониторинга после операции очень хорошие, а значит есть большая надежда, что фиксации спинного мозга у Каныкей больше не случится. Пусть будет именно так!
![Пётр Григорян Пётр Григорян](/upload/Children/Children-1111.jpeg)
Петя - один из двойни. Он родился 7 декабря в 2007 году вместе со своим братом Борей. Проблемы со здоровьем у мальчика были с самого рождения.
В возрасте двух месяцев малыш попал в больницу с тяжёлой желтушкой, где провел практически два месяца. Тогда был поставлен диагноз – гепатит. О том, что он неправильный, родители даже не подозревали. Мальчик рос и развивался так же, как и его сверстники, а в 2019 году у него произошли серьезные ухудшение. Петя стал жаловаться на боли в сердце, у него появилась отдышка при ходьбе. Он находился под наблюдением кардиолога, гастроэнтеролога, невролога, эндокринолога, пульмонолога и гематолога, но ни одно лечение, которое ему назначали врачи, не облегчало его состояния. Поставить правильный диагноз врачам удалось только недавно.
У Пети редкое заболевание - Мальформация Абернети. Это сосудистая аномалия, при которой отсутствует портальная вена, и венозная кровь от кишечника и селезенки идёт в обход печени, не очищаясь.
Единственный метод лечения, который смогли предложить Пете врачи в России - трансплантация печени. Но родителям мальчика удалось найти альтернативу. Врачи детского отделения клиники Шнайдер готовы помочь мальчику. Они уже неоднократно проводили двухэтапное оперативное лечение по уникальному методу, после которого печень детей с таким же диагнозом, как у Пети, самовосстанавливалась и в её трансплантации после операции не было необходимости.
В России таких операций не проводят, поэтому можно сказать, что для Пети - это единственный шанс избежать пересадки печени и стать здоровым. В России таких операций не проводят, поэтому можно сказать, что для Пети - это единственный шанс избежать пересадки печени и стать здоровым.Чтобы подарить его Пете, мы собрали 45 000 $, после чего врачи клиники Шнайдер провели мальчику первый этап лечения. Операция прошла успешно.
![Эвелина Колмакова Эвелина Колмакова](/upload/Children/Children-1109.jpeg)
Эвелина Колмакова – самый любимый, долгожданный и единственный ребенок в семье.
Девочка родилась в срок, но от неправильной тактики ведения родов перенесла сильную гипоксию. К сожалению, пострадал головной мозг.
Уже с самых первых месяцев жизни родители активно выполняли все рекомендации неврологов, проводили для дочери курсы массажа с элементами ЛФК, физиотерапию, медикаментозное лечение, возили девочку в Чехию на Войта терапию, но избежать то, чего они так сильно боялись, не удалось. В 1 год и 2 месяца Эвелине поставили диагноз ДЦП, тетрапарез и оформили инвалидность. С тех пор не прошло ни дня, чтобы девочка не занималась дома или на интенсивных курсах реабилитации в специализированных центрах.
Она трудится, как профессиональный спортсмен! Ею движет мечта научиться танцевать, как балерина. Если мы все вместе поможем Эвелине, возможно, однажды её мечта сможет сбыться.
В сентябре Эвелине провели в американской клинике St. Louis Children's Hospital нейрохирургическую операцию на спинном мозге по устранению спастики. Операция прошла хорошо, но её результат на 70% зависит от дальнейшей реабилитации. Сейчас Эвелине необходимо как можно быстрее попасть в центр интенсивной терапии Olinek, где высококвалифицированные специалисты помогут ей восстановить ранее приобретенные навыки и освоить новые, но уже без спастики в ногах!
Друзья, благодаря вашей поддержке нам удалось собрать 5450 евро на два курса реабилитаций Эвелины.
Один из них девочка уже прошла и стала значительно крепче. Второй курс реабилитации в центре интенсивной терапии Olinek запланирован на август 2022 года.
![Иван Изотов Иван Изотов](/upload/Children/Children-1107.jpg)
Друзья, у нас новый подопечный - Иван Изотов из села Графовка (Белгородская область, Россия). У него спастический тетрапараез. И больше всего на свете этот трёхлетний мальчишка мечтает не об игрушках, а о том, что однажды он сможет научиться ходить, бегать и играть в мяч вместе с другими детьми! Эта детская мечта сможет сбыться, но только при условии, если до 7 ноября мы успеем собрать 14 145 $.⠀
Ванюша родился на 29 неделе беременности с весом всего 1320 грамм. С первых минут рождения началась борьба за его жизнь и здоровье. Малыш долгое время был в реанимации. Уже через месяц после выписки начались постоянные реабилитации. Родители делают все возможное, чтобы поставить сына на ноги. Это титанический труд для любого человека, не говоря уже о ребёнке, которому каждое движение даётся с огромным трудом и болью. Но Ваня настоящий боец, вместе со своими родителями, преодолевая все трудности, мальчик уверенно идёт к своей цели. И сейчас у него есть шанс на здоровое будущее. Благодаря операции на спинной мозг, которую проведет доктор Парк из американской клиники St. Lois Children Hospital, его мечта станет реальностью!
Пишет мама Ванюши: "Болезнь заставляет Ванюшу кричать от боли, наносит ему непоправимые деформации, не даёт выдохнуть, вселяет в наши души боязнь не успеть оплатить счёт вовремя, а значит получить колоссальный откат назад в Ванюшином состоянии. Ведь клиника уже дала нам шанс, другой возможности просто не будет! Мы так старались все 3 года... Но я так и не смогла сделать главного – собрать необходимую сумму на полноценную жизнь для Ванюши, на его единственную мечту. Помогите мне остаться мамой, которая сделала всё для своего ребёнка!
Я не просто прошу, я умоляю! Нам очень нужно успеть вовремя собрать необходимую сумму на операцию."
***
Друзья, благодаря вашей поддержке Ваня смог попасть на лечение к лучшему специалисту - доктору Парку из американской клиники St. Lois Children Hospital. Операция прошла успешно. Доктор Парк сказал, что при соблюдении всех рекомендаций со временем Ваня сможет ходить самостоятельно. Искренне верим, что это чудо произойдет уже в ближайшем будущем. Огромное спасибо каждому за помощь.
![Анастасия Морева Анастасия Морева](/upload/Children/Children-1105.jpg)
Друзья, знакомьтесь у нас новая подопечная - Морева Анастасия.
Весёлая и активная девочка, но она слышит только левым ушком. Вместо правого у неё протез. Две проведенные в Москве операции, которые должны были подарить возможность слышать правым ушком, прошли неудачно и привели к опасным для её жизни последствиям. У девочки высокий риск образования холестеатомы - агрессивной опухоли, которая может отобрать у Насти самое главное - жизнь. Доктор Роберсон из клиники в США готов провести необходимое для Насти лечение, которое спасёт ей жизнь и подарит полноценный слух в правом ушке. Для этого нам необходимо собрать 84175$.⠀
Насте 6,5 лет, она одна из двойни. На свет девочка появилась вместе со своим братом Никитой. Счастью родителей не было границ, но с рождением детей им пришлось узнать о неизвестной до этого патологии – микротии/атрезии правого слухового прохода, которая была обнаружена у девочки. Врачи успокаивали маму и предлагали до 8 лет ничего не делать, отрастить Настюше волосы, носить шапочки и смириться с обстоятельствами. Возможно, она бы так и поступила, но из-за того, что девочка слышала только одним ухом, она стала оставать в развитии и плохо ориентироваться в пространстве. Мама забила тревогу и стала искать врачей, которые помогут её дочери.
Поиски были сложными. В Америке эти операции проводят уже более 30 лет, но их стоимость очень высокая. В России тоже есть специалисты, но цена намного доступнее. Поэтому в марте 2020 года в Москве в ФМБА Настю оперировали. Сразу же после операции у девочки появился слух, положительная динамика давала надежду, что все осталось позади. Но, к сожалению, через полгода у Насти появились серьезные осложнения. Слух пропал, ушной проход зарос, и оттуда начала вытекать жидкость. Операцию пришлось делать повторно, но это только усугубило ситуацию. Теперь жизнь девочки находится под угрозой. Доктор Роберсон из клиники США готов вернуть слух Насте и спасти ей жизнь!
***
Друзья, благодаря вашей поддержке мы смогли своевременно закрыть сбор Настюши и подарили девочке шанс на здоровое будущее.
Во время операции доктор Роберсон обнаружил в ушке Насти холестеатому, которая успела частично инфицировать протез (медпор) и черепную кость. По итогам операции доктор решил закрыть слуховой проход правого ушка и буквально спас Настюше жизнь.
Спасибо каждому из вас за своевременную помощь девочке.
![Дмитрий Мaколкин Дмитрий Мaколкин](/upload/Children/Children-1103.jpg)
Дима Миколкин родился абсолютно здоровым ребенком. Он полноценно развивался и постоянно радовал родителей своими новыми достижениями. Но в возрасте 2 лет мальчик сильно заболел серозным менингитом, который отобрал у него беззаботное и счастливое детство, а взамен дал множество испытаний, через которые мальчику приходится проходить уже 6 лет.
Серозный менингит – это воспалительное заболевание головного мозга. Столкнувшись с ним в 2015 году, мальчику несколько раз удавалось вырваться из его оков. Но постоянные рецидивы, которые случались с Димой сразу, как только он прекращал приём антибиотиков, постепенно ухудшали его общее состояние. Рецидив, случившийся в 2019 году, дал большие осложнения: Дима не мог держать голову, его руки и ноги ослабли, и он едва справлялся с дыханием, из-за чего врачам пришлось подключить мальчика к аппарату ИВЛ, поставить гастростому, а позже и трахеостому, через которую он ещё долго был подключен к ИВЛ. Когда Дима пришел в сознание, ему была необходима реабилитация. Собственными силами родители мальчика нашли больницу, которая согласилась его принять для дальнейшего лечения. Благодаря усилиям врачей реаниматологов, мальчика сняли с аппарата ИВЛ, и он стал дышать через трехеостому.
После этого мальчик прошёл несколько курсов реабилитаций, которые помогли значительно улучшить его состояние и даже избавиться от гастростомы. Это была настоящая победа. Но главная – его ещё ждет впереди. Чтобы вернуться к прежней жизни, Диме нужно убрать трахеостому. Такие операции проводят в России, но его случай особенный - сужение дыхательных путей Димы происходит по причине трахеомаляции, и в России ему помочь не смогут. Врачи израильской клиники Сураски готовы провести мальчику необходимое оперативное лечение сразу же, как только мы соберем 37 854 $.
Друзья, 23 267$ - сумма, которую мы собрали для Никиты Рутвян, будет переведена на сбор для Димы. Это значит, что для того, чтобы подарить Диме шанс на здоровое будущее, нам нужно собрать ещё 14 587$.
***
Благодаря вашей поддержке вся необходимая сумма была собрана. Дима отправился на лечение.
![София Янкина София Янкина](/upload/Children/Children-1099.jpg)
Друзья, мы открываем новый сбор. На кону жизнь девочки Софии Янкиной. София родилась 1 декабря 2014 года абсолютно здоровым ребёнком. Счастью родителей не было предела! Но, к сожалению, ровно через 3 месяца у Софии внезапно начались эпилептические приступы, которые разделили жизнь на до и после. Отчаянно бороться за здоровье любимой дочери родителям приходится до сих пор.
Первые 4 года оказались для них очень сложными. Они побывали в лучших клиниках и медицинских учреждениях России. Прошли путь от местных специалистов в Сургуте до специалистов в Нижневартовске и Тюмени, побывали на обследованиях и консилиумах в Москве и Санкт-Петербурге, перепробовали 19 разных препаратов и комбинаций с ними, в том числе и мощную гормональную терапию. Но ничего из перечисленного выше не давало результатов.
Два года назад благодаря неравнодушным и отзывчивым людям Софии удалось попасть на лечение в Шон клиник в Германии, где девочке была проведена операция, после которой её состояние значительно улучшилось: количество приступов стало уменьшаться, и София наконец-то начала полноценно развиваться. Родители мечтали об этом долгие годы и понадеялись, что самое страшное осталось позади. Но недавно результаты обследования показали, что ставить точку в истории борьбы за здоровье дочери им ещё очень рано. Главный очаг, который угрожает жизни Софии, не чувствителен к медикаментозному лечению, и его необходимо удалить с помощью инвазивного стерео ЭГЭ с навигацией. Это значит, что Софии необходима ещё одна операция. Врач Антонио Русси из клиники Текнон готов помочь девочке.
***
Благодаря добрым сердцам мы собрали совместно с другим благотворительным фондом 90 156 € на лечение Сони.
20 октября 2021 года девочке провели первый этап операции по удалению очага эпилепсии. Он прошел успешно. ЭЭГ головного мозга показало улучшения на 80%. Второй этап операции запланирован на июль 2022 года.
![Дмитрий Мухляков Дмитрий Мухляков](/upload/Children/Children-1097.jpeg)
Дима - один из двойни, родился на 34 неделе путём кесарева сечения. Уже при рождении голова мальчика была значительно больше нормы. Он не мог самостоятельно дышать, его сразу же отвезли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Диме необходимо было оперативное вмешательство по установке шунта. Так как нейрохирург детской областной больницы отказался проводить операцию, родителям пришлось искать врача, который смог бы её выполнить. И они его нашли. После операции Дима стал значительно лучше себя чувствовать, уверенно шёл на поправку и его даже сняли с ИВЛ. Но в канун Новогодних праздников в больнице остались только дежурные врачи, которые для подстраховки решили снова подключить мальчика к ИВЛ. После этого снять Диму с ИВЛ они уже не смогли.
Со временем малыш стал себя хуже чувствовать, и ему снова понадобилась операция, но врачи отказались её делать. Перед выпиской мальчика домой, врачи поставили ему трахеостому и гастростому, а также выдали ему домашний ИВЛ, предупредив, что он не сможет без него жить. Но любовь и забота родителей творит настоящие чудеса! Оказавшись дома, Дима буквально сразу же стал лучше себя чувствовать, стал дышать самостоятельно, лучше кушать, играть с сестрами, но из-за размеров своей головы мальчик не может встать.
Родители Димы уже много раз обращались за помощью к врачам из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Сыктывкара, но везде они получали отказ. Им всё же удалось найти клинику, где смогут помочь их сыну - это израильская клиника Шнайдер. Врачи уже готовы принять мальчика.
Друзья, это был непростой сбор, в нём участвовала целая армия неравнодушных сердец, которые нашёл наш фонд и мама Димы. Параллельно с нами она активно участвовала в продвижении сбора. Совместными усилиями мы собрали необходимые 44 305 $ для лечения Димы (наш фонд собрал 24 603 $, остальную сумму собрала его мама).
Благодаря вам Дима попал в руки лучших специалистов израильской клиники Шнайдер. Они провели сложнейшую операцию по пластике черепа, уменьшили размер черепа, полностью сохранив структуры головного мозга, и подарили Диме новую жизнь.
![Башкова Полина Башкова Полина](/upload/Children/Children-1090.jpg)
Очень весёлая, добрая, отзывчивая и жизнерадостная Полина, которая мечтает стать художником или ветеринаром.
Но у Полины диагноз Spina Bifida. И её мечты могут не сбыться ...
Полина первый и долгожданный ребёнок в семье. Когда она родилась, мама сразу заметила в области поясницы отметку в виде шрама. Врачи в роддоме по этому поводу ничего не сказали, а далее на медосмотрах на вопросы мамы отвечали, что это просто родимое пятно. Девочка росла и нормально развивалась до 5 лет. С тех пор в семье Башковых начался долгий и мучительный путь поисков способов помочь девочке. Они обошли множество врачей, которые ставили неправильные диагнозы, давали бесполезные рекомендации и лечение, которое не приносило никаких результатов.
Пишет Ирина, мама Полины: "Мы никак не могли найти врача, который поможет нам хотя бы с диагнозом. В итоге мы пошли и сами сделали МРТ пояснично-крестового отдела позвоночника. В заключении было написано то, к чему мы совсем не были готовы. У Полины Spina Bifida... И теперь, чтобы остановить все ухудшения и получить возможные улучшения, необходимо провести сложнейшую операцию, стоимость которой для нас неподъёмная. Если Полина не получит необходимое ей лечение в ближайшее время, произойдут необратимые изменения в развитии, которые могут привести к инвалидизации и даже лишить ее возможности ходить. Её левая стопа уже деформирована и практически не сгибается. Благотворители, нам очень нужна ваша помощь."
***
Друзья, благодаря вашей поддержке нам удалось собрать необходимую сумму на оперативное лечение Полины в израильской клинике Ассута. 16 июня 2022 года профессор Шимон Рохкинд блестяще провел операцию: удалил небольшую липому, освободил от припаянности спинной мозг и спинномозговые корешки, сохранив при этом все двигательные функции. Первые улучшения в ножке Полины появились сразу же после операции!
Друзья, знакомьтесь, это Юля Веренцова – наша новая подопечная.
Юле 6 лет, она родилась в г. Краснодаре на 33 неделе беременности. После рождения девочка не задышала и несколько дней была на аппарате ИВЛ, после чего у неё был тяжелый путь восстановления. У Юли был сильный мышечный тонус, с которым усердно боролись её родители, водили девочку на курсы массажа и физиотерапии, а когда ей исполнился год, врачи поставили ей диагноз - ДЦП, спастическая диплегия. С тех пор у Юли началась настоящая борьба за полноценное будущее.
В свои 6 лет она уже прошла множество курсов терапии в России, Чехии и Польше. Благодаря этим курсам девочка многому научилась, она даже научилась ходить в ходунках и с помощью тростей. Но для полноценной жизни этого недостаточно, поэтому родители продолжали искать способы помочь своему ребенку.
Недавно Юле была проведена сложнейшая и дорогостоящая операция в клинике «Children’s Hospital Saint Louis” (США). Это была долгожданная операция, на которую пришлось целый год всеми возможными способами собирать деньги и надеяться на чудо. Но чудо произошло, после операции у девочки ушла спастика из ног, и стопы опустились на пяточки. Восстанавливать мышцы сейчас приходится очень сложно. Девочке нужно всему научиться заново, ведь всё, что она умела до этого, она делала в тонусе. Для этого Юле необходима реабилитация, но у родителей совсем не осталось средств.
Пишет мама: «В следующем году Юле будет уже 7 лет, и мы очень надеемся максимально восстановить Юлю к школе, и прогнозы нейрохирурга нас к этому мотивируют, что при правильной восстановительной терапии Юля будет ходить сама на короткие дистанции.»
***
Друзья, благодаря вашей помощи Юля смогла попасть на реабилитационный курс в центре интенсивной терапии Olinek. До прохождения курса девочка не могла даже стоять в ходунках, а теперь может делать это без опоры целых 40 секунд! Для неё это большое достижение. Мы уверены, что со временем результаты Юли станут ещё лучше.
Спасибо вам, что помогаете нам менять жизнь детей к лучшему!
![Михаил Сердин Михаил Сердин](/upload/Children/Children-1048.png)
Мише 6 лет. Он очень активный и подвижный мальчик.
Но 3 года назад Миша начал жаловаться на неудобства при ходьбе. Началась длительная история обследований и обращений к разным специалистам в поисках причины заболевания. Через год врачам удалось найти причины плохого самочувствия мальчика: невропатия (т.е. нарушение работы отдельных нервных окончаний). Это сопровождалось нарушением движения и даже уменьшением длины ноги на 1 см.
Мише была присвоена инвалидность.
Семья Миши начала сражаться за здоровье мальчика: препараты, реабилитации, постоянная лечебная физкультура, физиотерапия, курсы массажа. К сожалению, лечение не принесло никакого результата. Не помогла и специальная ортопедическая обувь.
Родители удалось попасть на обследование в Киев, где было обнаружено, что в результате неправильной инъекции был поврежден седалищный нерв. Таким образом, был поставлен диагноз – Неврома седалищного нерва. Врачи в Киеве отказались провести операцию ребёнку, предполагая возможные тяжелые последствия: удалить неврому полностью они не смогут, оставив риск развития онкологии.
За последние полгода состояние Миши только ухудшается: усилилась хромота, деформировалась стопа, нога при ходьбе все время заваливается на внешнее ребро, из-за чего у мальчика даже образовался натоптыш. Мальчик не может полностью шевелить пальцами ног, не может поставить ногу на пятку. Родители обратились в клинику "Assuta" (Израиль) и нейрохирурги готовы помочь провести сложнейшую операцию по удаление опухоли и корректирующую ортопедическую операцию.
Сбор на лечение Миши проводился вместе с родителями: совместными усилиями удалось собрать 59 163 евро на лечение мальчика.
Врачи клиники Ассута провели мальчику долгожданную операцию. Она прошла успешно.
![Иван Москвичев Иван Москвичев](/upload/Children/Children-40.jpg)
Ваня – настоящий боец. Он родился в 28 недель путем экстренной операции и первые месяцы своей жизни провел в больнице. В его жизни было и несколько сложнейших операций, и переливания крови, и капельницы с иммуноглобулином. Для того, чтобы помочь мальчику, ему установили шунт для отвода лишней спинномозговой жидкости из головного мозга, причем всю систему приходилось менять и корректировать.
Несмотря на все это, Ваня очень позитивный малыш! Он всё понимает, разговаривает предложениями и очень любит играть со старшим братом. Но, к сожалению, пока не умеет ходить, а только ползает на четвереньках и встает у опоры. Родители Вани не сдаются, а продолжают постоянно заниматься с мальчиком со специалистами и самостоятельно. Эти занятия дают очень хорошие результаты, ведь Ваня даже пробует ходить у опоры.
Для того, чтобы закрепить успехи и сделать новый шаг вперед, мальчику необходимо было пройти курс реабилитации в центре интенсивной терапии Olinek.
***
Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3560 евро. После прохождения курса Ванюша научился ходить самостоятельно.
![Светлана Воронкова Светлана Воронкова](/upload/Children/Children-1060.jpg)
Света – очень добрая и отзывчивая девочка. Очень любит учить стихи, и читать книги. А еще — общаться с детками и играть, рисовать и делать поделки, а потом дарить их.
Света учится в школе, на одни 4 и 5, и если посмотреть на фото – ничем не отличается от сверстников. Но девочка не может ходить самостоятельно, а только стоять у опоры и передвигаться с поддержкой. Света родилась намного раньше срока и первые два месяца жизни она провела в больнице.
Семья все время борется за ее здоровье: постоянные курсы реабилитации и занятия лечебной физкультурой.
Девочке требовался курс реабилитации в Интернациональной Клинике Медицинской Реабилитации на Кипре — ICMR (Cyprus)Ltd профессора Владимира Ильича Козявкина, чья методика признана одной из самых эффективных в реабилитации ДЦП.
Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3850 евро для оплаты лечения девочки.
![Ксюша Ковтун Ксюша Ковтун](/upload/Children/Children-1044.jpg)
Девочке всего 5 месяцев. Она родилась на свет с редким генетическим отклонением – синдромом Апера. Это врожденное изменение формы головы. У таких детей черепные швы закрываются еще до рождения, хотя обычно это происходит к 3 годам. Из-за чего объем черепа ограничивается, а сам череп деформируется. К тому же повышается внутричерепное давление, что приводит к глухоте, слепоте и инвалидизации.
Девочка уже преодолела очень непростой путь. Но благодаря достижениям современной медицины ей можно помочь: врачи проводят операцию, корректирующую форму черепа, а ребенок получает шанс на счастливое будущее!
16 сентября 2020 года девочке была проведена плановая операция на черепе. Но после лечения на месте шва образовался некроз (омертвление) тканей, это связано с плохим кровообращением у ребенка после операции. Врачи были этим очень обеспокоены. Для профилактики распространения инфекции было принято решение провести лечение по коррекции шва.
18 октября 2020 года Ксюше провели еще одну операцию, которая длилась целых 3,5 часа! Сейчас девочка постепенно восстанавливается. Мы надеемся, что теперь этот сложный этап завершится и Ксюша с мамой смогут отправиться домой, где их ждёт семья. Наш фонд взял на себя обязательства по оплате лечения девочки. Стоимость повторной операции составила 9480 USD.
![Ислам Гуков Ислам Гуков](/upload/Children/Children-39.jpg)
Ислам рос обычным здоровым мальчиком, ничем не болел. Был подвижный и жизнерадостный ребёнок, хорошо учился в школе и очень любил математику. Но жизнь семьи Гуковых поделилась на «до» и «после».
Красавица Эмилия родилась 7 лет назад. Она росла в большой и любящей семье на радость всем. В два года знала основные цвета, называла их по-русски и по-английски, знала животных, считала до 10 и обратно, говорила фразами.
![Таисия Рогожина Таисия Рогожина](/upload/Children/Children-1072.jpg)
Таисия родилась здоровой девочкой. Вся семья была счастлива, появлению маленького чуда. Девочка росла, развивалась и радовала семью своими достижениями.
Но в один день всё изменилось. 12 марта 2016 г. у Таи появились первые непонятные взмахи руками вверх. Начались всевозможные обследования, мнения специалистов, врачей и профессоров. Прозвучал страшный диагноз: порок развития головного мозга полимикрогирия (пахигирия), синдром инфантильных спазмов (эпилепсия), задержка речевого развития.
Родители девочки делают все возможное, что помочь Таисии расти здоровой и жить полноценной жизнью. Успехи после прохождения различных курсов реабилитации огромные: она научилась самостоятельно сидеть, затем подниматься у опоры, стала более общительной, любознательной, внимательно изучает предметы и себя, смеется и улыбается.
Врачи не рекомендовали останавливать процесс реабилитации. Ведь прохождение курса реабилитации может дать девочке огромный толчок в развитии: девочка мечтала самостоятельно ходить.
Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3600 евро для оплаты лечения.
Когда две сестры-близняшки Хвостиковы родились на свет, родительскому счастью не было предела! Однако врачи далеко не сразу предупредили о том, что у младшей девочки Софии имеется врожденный порок развития.
Девочка росла и постепенно её начали беспокоить боли в ногах, а лечение уже не приносило облегчения. Повторная операция только ухудшила состояние ребенка.
Девочке необходима была операция по устранению спинномозговой грыжи. Родители и два младших брата Камилы очень переживали за судьбу девочки.
Но благодаря вашей поддержке нам удалось собрать 47,996.00 $ для оплаты операции Камили в клинике «Assuta» (Израиль).
Операция прошла успешно!
Даниал родился 4 года назад в положенный срок, роды проходили без осложнений. Но уже в родовом зале акушерки заметили у мальчика деформацию мягких тканей в области поясницы. Врач сказал родителям, что вероятнее всего, ребенок ходить не будет. Но родители не сдавались и активно занимались здоровьем Даниала. После занятий по плаванию малыш успешно пошел уже в 11 месяцев! Дальше мальчика ждали постоянные курсы массажа, процедуры электрофореза и электростимуляции, курс уколов и лечебной физкультуры. Благодаря активной работе, Даниал может не только ходить, но и активно бегать, прыгать, кататься на велосипеде, чем несказанно радует родителей. Однако, несмотря на все усилия, мальчик очень хромает из-за отставания в развитии левой ноги: стопа короче почти на сантиметр, а мышцы слабее. Имеются и проблемы с мочевыделительной системой. Все это – следствие спиномозговой грыжи. В дальнейшем болезнь будет только прогрессировать. А это может привести к тому, что прогноз врача о том, что Даниал не будет ходить, к сожалению сбудется.
Сбор велся вместе с родителями. Благодаря вашей поддержке удалось собрать 13,849 евро на лечение в Израиле. Операция прошла успешно!
Илье 12 лет. Он отлично учится, занимается в музыкальной школе по классу фортепиано. Принимает участие в городских конкурсах, где рассказывает очень длинные красивые стихи.
Милане 6 лет, но большую часть жизни она страдает тяжелейшим недугом – эпилепсией. Болезнь отнимает у нее все силы, мешают тяжелейшие приступы.
![Яна Столяр Яна Столяр](/upload/Children/Children-15.jpg)
Яна третий долгожданный ребенок в семье. Родилась она раньше срока, и при рождении ее рост был всего 38 см. Уже в 2,5 месяца малышка перенесла свою первую операцию, которая длилась 5 часов.
![Виктор Гуртяков Виктор Гуртяков](/upload/Children/Children-16.jpg)
Витя очень весёлый и эмоциональный мальчик, любит играть и общаться, плавать в бассейне и заниматься с логопедом. Занятия дают очень хорошие результаты. Но в свои 7 лет мальчик умеет сидеть, стоять на коленях и ходить, держась за руки родителей
Матвей веселый и умный мальчик. Родился он вместе с братом раньше положенного срока. Вместе с братом он и рос, но постепенно стал отставать в развитии. Казалось, что еще немного и мальчик научиться ходить. Но время шло, а чуда не происходило.
![Григорий Селезнев Григорий Селезнев](/upload/Children/Children-18.jpg)
Грише два года. Он очень веселый и улыбчивый малыш. Любознательный, любит танцевать и петь со старшей сестренкой, бегать и играть в футбол со старшим братом.
Маша - очень жизнерадостная и общительная девочка. Она рано пошла и почти сразу же стала пытаться пританцовывать, держась за опору. Танцевать и петь её любимое занятие!
![Никита Мартиросян Никита Мартиросян](/upload/Children/Children-19.jpg)
Никита родился здоровым и рос на радость родителям. Но в 6 месяцев, после вакцинации, у мальчика внезапно появились судороги. Мальчик прошел множество обследований у разных врачей, но назначенное лечение не дало результата.
![Николай Муханов Николай Муханов](/upload/Children/Children-24.jpg)
Коля за свою недолгую жизнь прошел через очень многое: лежал в разных больницах, наблюдался у лучших врачей, прошел множество обследований, которые пока не принесли значительных результатов. У Коли эпилепсия и приступы случаются по 5 раз в сутки.
![Даниил Воробьев Даниил Воробьев](/upload/Children/Children-34.jpg)
Мальчика на этой фотографии зовут Даниил. Он родился с врожденной спинномозговой грыжей пояснично-крестцового отдела позвоночника. В младенчестве ему удалили грыжевой мешок, затем гипсовали и множественно оперировали ноги.
![Таисия Коростелева Таисия Коростелева](/upload/Children/Children-1068.jpg)
Задумчивую девочку на фотографиях зовут Тая. Ей чуть больше года. Диагноз, который малышке поставили при рождении, звучит устрашающе: расщепление позвоночника (Spina Bifida). И как осложнение, синдром фиксации спинного мозга.
Заболевание, с которым сейчас Таисия борется, действительно очень тяжёлое заболевание. И, если вовремя не сделать операцию, последствия могут быть ужасными - полная обездвиженность. Мама Таи — эмоциональная, но при этом очень отважная девушка по имени Дарья написала нам письмо, в котором просит помочь собрать деньги на операцию в клинике «Assuta» в Израиле. В этой клинике прошли лечение многие наши подопечные, и мы были уверены, что и Тасе там сумеют помочь.
Главное отличие операции в Израиле в том, что липому, мешающую жить девочке, полностью удаляют, освобождая нервные корешки, вросшие в нее. Обычно в таких случаях ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врач восстанавливает проходимость каждого корешка. От этого зависит работа всего тела. В клинике «Assuta» провели сотни подобных операций. А опыт и мастерство в хирургии невероятно важны.
Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать 18000 для оплаты лечения Таи.
![София Милованова София Милованова](/upload/Children/Children-1069.jpg)
Однажды в мире произошло маленькое чудо — родилась девочка Соня Милованова. Она появилась раньше времени, на 30 неделе, весом 1,6 кг и ростом всего 40 см. Первые месяцы Соня провела в реанимации, не могла самостоятельно дышать, практически ничего не видела. Врачи диагностировали органические изменения мозга, а позже — детский церебральный паралич (ДЦП). Сейчас Соня ходит в школу для детей с ограниченными возможностями, что не дает ее способностям раскрыться в полной мере. Родители девочки решили сделать все возможное, чтобы их дочка, несмотря на ограничение по здоровью, смогла достойно и полноценно жить. Сонечка лечилась во многих клиниках и реабилитационных центрах. Пять лет назад Соня попала на курс к знаменитому доктору Владимиру Ильичу Козявкину на Кипре. Эффект был замечательный: ослабли контракты, на какое-то время, как говорят родители, «выровнялись глазки», Соня стала намного лучше разговаривать, наладилась координация движений. ДЦП — болезнь постоянного регресса, чтобы бороться с ней, лечиться нужно постоянно. Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3850 евро для оплаты повторного курса реабилитации.
![Александр Сиривлин Александр Сиривлин](/upload/Children/Children-1062.jpg)
Саша родился здоровым, и активным ребенком. Родители души не чаяли в сыне. На плановом осмотре в шесть месяцев невропатолога насторожил немного странный взгляд малыша. Получив направление на УЗИ и КТ, родители начали обследования мальчика. Результаты оказались ужасны - врачами был поставлен очень тяжелый диагноз - атрофия головного мозга и смешанная гидроцефалия.
Долгое время оставалось неясным какое лечение нужно Саше. В Tel Aviv Sourasky Medical Center специалисты готовы были провести комплексное диагностическое исследование, чтобы подтвердить поставленный диагноз и назначить необходимое лечение.
Благодаря вашей поддержке удалось собрать 5 610 долларов для проведения обследования.
![Эмиль Юсупов Эмиль Юсупов](/upload/Children/Children-29.jpg)
Имя Эмиль имеет особое значение. В переводе с латинского оно значит усердный. С самого рождения Эмиль усердно работает на восстановление своего здоровья. Вместе с мамой они делают все возможное для того, чтобы мальчик стал здоров.
![Елена Петмансон Елена Петмансон](/upload/Children/Children-28.jpg)
Лена родилась 21 сентября 2010 года. Родители не могли и предположить, что с их ребенком что-то не так… Однако уже в родильном зале обнаружили грыжу на позвоночнике. Позднее в больнице был подтвержден диагноз – Spina Bifida.
![Вера Васильева Вера Васильева](/upload/Children/Children-41.jpeg)
Вера появилась на свет без признаков жизни, ей "завели" сердечко, подключили к искусственной вентиляции легких и увезли в реанимацию. Малышка оказалась дома только через 1,5 месяца. И с этих же дней началась борьба её семьи за здоровье Веры.
![Федя Грибанов Федя Грибанов](/upload/Children/Children-33.jpg)
Федор — третий ребенок в семье. Долгожданный сын болен: порок развития головного мозга — лиссэнцифалия + эпилепсия симптоматическая.
![Мелания Златина Мелания Златина](/upload/Children/Children-1067.jpg)
Мелания Златина родилась 19 октября 2016 года в городе Евпатория. 20 октября, на второй день жизни, Мелании сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи, диагноз- Spina bifida. Первая встреча с малышкой произошла на 6 день ее жизни и родителям было невозможно сдержать слезы. Она лежала неподвижно и было видно только как надувается животик от старательного дыхания. Несмотря на кучу трубочек, датчиков, фикс, повязок, на нее было очень приятно смотреть и в сердце вселялась уверенность — все будет хорошо. Первый этап лечения был пройден.
Весной 2017 года в Краснодар приехал израильский нейрохирург с мировым именем профессор Шимон Рохкинд. Он осмотрел девочку и рекомендовал сделать операцию по освобождению спинного мозга в клинике Ассута, Израиль. Операция была проведена в июне 2017 года. Осенью 2017 года, благодаря вашей помощи, девочка прошла курс реабилитации в клинике «Адели» в Словакии. Девочка очень окрепла и сделала большой скачек в развитии.
Врачи клиники рекомендовали пройти еще один курс реабилитации в мае 2018 года. Благодаря вашей поддержке удалось собрать 4692 евро на оплату повторного курса реабилитации.
![Иван Поздняков Иван Поздняков](/upload/Children/Children-31.jpg)
Ваня родился 10 августа 2006 года здоровым малышом. Развивался и рос, как все дети. В 1 год и 6 месяцев Иван переболел ротовирусной инфекцией с высокой температурой, а после выздоровления примерно через неделю начались приступы эпилепсии. Родители сразу обратились к неврологам, были назначены лекарства, проводился долгий курс подбора препаратов, но улучшения не было.
Каждый раз после введения нового препарата или увеличения дозы наступал непродолжительный период улучшения, но после привыкания к препарату приступы возобновлялись.
В феврале 2011г Ивану присвоен статус ребенок-инвалид. В немецкой клинике «Schon Klinik» в 2012 и 2014 годах Ивану были сделаны операции, после чего наступило улучшение здоровья и мальчик смог пойти в первый класс общеобразовательной школы.
Но в марте 2017 года, произошло резкое ухудшение здоровья. Приступы болезни стали доходить до 5 раз в сутки. Иван закончил 3 класс, но тяжесть заболевания делает учебу практически невозможной. Врачи предполагают образование нового очага в труднодоступном месте головного мозга.
Благодаря вашей поддержке удалось собрать 12283 для проведения диагностического обследования в «Schon Klinik» Германия для выявления причин ухудшения здоровья и выбора методики дальнейшего лечения.
![Вероника Шмидт Вероника Шмидт](/upload/Children/Children-32.png)
Вероника родилась на свет раньше срока, в 34 недели, путем экстренного кесарева сечения. Причиной кесарева сечения стал риск гибели ребенка в утробе матери от удушья пуповиной.
![Виктория Арсланова Виктория Арсланова](/upload/Children/Children-1070.jpg)
Вика знает, как проявлять заботу: девочка не только помогает маме, но и сама принимает на себя роль мамы, играя с детьми младше себя, – умеет и поддержать, и успокоить. Больше всего Вике нравится разыгрывать кукольные спектакли с участием разных героев, от маленьких фигурок животных до больших плюшевых игрушек. Каждое такое представление девочка превращает в настоящее сказочное действо, наблюдать за которым всегда очень интересно.
К сожалению, более подвижные игры – такие, как катание с горки, самокат, велосипед – даются Вике с большим трудом из-за ее болезни: в два года и три месяца ребенку поставили диагноз ДЦП. Несмотря на сложный характер заболевания, ДЦП поддается коррекции, если правильно подобрать реабилитационные процедуры.
Благодаря вашей поддержке девочка уже несколько раз прошла курсы реабилитационного лечения в клинике профессора Владимира Ильича Козявкина на Кипре (осенью 2017, весной и осенью 2018). Лечение принесло свои плоды – Вика может больше ходить, стала гораздо лучше разговаривать, делает гимнастику и очень хочет дружить с другими детьми, так как может принимать участие в их играх.
Для закрепления наилучшего результата Вике был необходим повторный курс лечения осенью 2019 года. Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3600 евро для оплаты лечения.
![Оля и Соня Виноградовы Оля и Соня Виноградовы](/upload/Children/Children-1071.jpg)
Оля и Соня родились на три месяца раньше срока и провели первые 87 дней жизни в реанимации. Несмотря на крайне тяжелое состояние и вопреки статистике, девочки выжили благодаря усилиям опытных врачей – в том числе благодаря своевременно проведенным нейрохирургическим операциям. Теперь, после победы в борьбе за жизнь своих детей, родители Оли и Сони борются за их здоровье. Преждевременные роды и кровоизлияние повлекли за собой серьезные нарушения в работе мозга новорожденных.
Вместе с тем, по оценкам специалистов, у девочек большой потенциал для восстановления и развития. Врачи сходятся во мнении, что даже в таких тяжелых случаях, как у Оли и Сони, грамотно подобранное лечение дает очень хорошие результаты, если не упускать время и использовать все имеющиеся возможности.
Благодаря вашей поддержке девочки уже несколько раз проходили курсы реабилитации на Кипре в Интернациональной Клинике Медицинской Реабилитации на Кипре — ICMR (Cyprus)Ltd по методу профессора Владимира Ильича Козявкина, чья методика признана одной из самых эффективных в реабилитации ДЦП (осенью 2017, весной и осенью 2018). Курс очень помог девочкам, буквально «настроил» их на новую волну развития.
Девочки делали огромные успехи: Соня ходила, практически догнала сверстников, Оля стояла у опоры, сама вставала с опорой, сидела и росла прямо на глазах. Главное было не упустить момент, пока развитие девочек поддается положительным изменениям. Сестричкам был нужен новый курс реабилитационного лечения, чтобы продолжить свой непростой путь к восстановлению. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать нужную сумму для оплаты лечения девочек.
![Мафтуна Касимова Мафтуна Касимова](/upload/Children/Children-30.jpg)
Мафтуна узнала о своем заболевании совершенно случайно. Девочка упала на льду, катаясь на коньках, и попала в больницу с сотрясением мозга. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать нужную сумму для обследования девочки в Израиле.
Травма от падения оказалась несерьезной, но, к сожалению, в ходе обследования обнаружилось, что в головном мозге ребенка присутствует опухоль.
И вновь наш фонд пришел на помощь! В сентябре Мафтуна вернулась из Израиля, где проходила обследование в клинике Sourasky Medical Center (Ихилов). Врачи диагностировали, что опухоль головного мозга носит доброкачественный характер.
Витя - четвертый ребенок в семье из шести детей. Он ходит в седьмой класс, помогает маме и заботится о младших сестрах Ангелине и Диане.
![Алена Лисунова Алена Лисунова](/upload/Children/Children-25.jpg)
За свои десять лет Алена перенесла 16 операций на головном мозге, и полжизни провела в нейрохирургической реанимации. Жизнь девочки полностью зависит от работы специального шунта искусственной системы трубок и насоса, через которую из головы выводится спинномозговая жидкость.
![Лития Лазарева Лития Лазарева](/upload/Children/Children-1064.jpg)
Лита - внимательная, заботливая, очень добрая девочка. Лита не умеет ходить, но это не мешает ей оставаться такой обаятельной и быть солнышком для своих близких.
Вся семья борется за Литино здоровье всю жизни девочки. Постепенно, с каждой реабилитацией, по кирпичику строится Литино будущее: девочка уже умеет сидеть без поддержки и подниматься на диван, стоит с опорой и ползает на четвереньках. В начале 2018 года Лита сделала свои первые шаги на четвереньках, и год спустя у нее получается все лучше и лучше! Главное — не останавливаться, не растерять с таким трудом приобретенные навыки.
Благодаря вашей поддержке Лита уже несколько раз побывала на курсах реабилитации в клинике профессора Козявкина, где её успехи видны с первых дней пребывания и продолжают проявляться в течение нескольких месяцев после курса (осенью 2017 года, весной и оченью 2018 года).
Девочка с нетерпением ждала, когда она сможет вернуться к своим любимым докторам и продолжить свой путь к полноценной жизни. Благодаря вашей поддержке удалось собрать 3600 евро для оплаты повторного курса реабилитации осенью 2019 года.
![Макар Васильев Макар Васильев](/upload/Children/Children-27.jpg)
В ноябре 2015 года Макар принимал участие в соревнованиях по дзюдо и в результате несчастного случая получил тяжелую травму головы.
![Мария Мацкевич Мария Мацкевич](/upload/Children/Children-26.jpg)
Шестилетняя Маша сообразительная и живая девочка, занимается танцами и плаванием, ходит в группу дошкольного образования и делает успехи в математике.
Ксюша всегда была активным жизнерадостным ребенком: училась в школе, занималась фитнесом, любила ездить на велосипеде, преодолевая по 20 километров за каждую прогулку.